Vivre une vie en accord avec soi, c'est important. C'est même ce qui est le plus important !
Pourtant, quelques fois, nous ne savons pas ce qui est bon pour nous, ou justement, nous le savons, mais nous n'osons pas poser des actes. Et nous procrastinons ces petits actes qui pourraient nous changer la vie... J'avais besoin de raconter mon histoire. Je ne prétends pas que mes solutions seront vos solutions, ou que j'ai toutes les réponses. Mais j'en ai besoin. J'espère juste que mon témoignage pourra aider certaines personnes.
Qui suis je ?
Je m'appelle Marina, j'ai 27 ans. Depuis 2 ans et demi, j'ai apporté de grosses modifications dans ma vie. Et ma vie d'aujourd'hui me plait ! Petit détail, je suis actuellement en recherche d'emploi et je vis en couple.Voilà, vous savez tout. Ah oui, et j'ai du psoriasis. Et depuis longtemps, depuis 14 ans !
Merci au psoriasis !
Pour tout ceux qui ont du psoriasis, je vous entends déjà penser d'ici "mais qu'est-ce-qu'elle raconte ?! ". Et bien, oui, je dis merci au psoriasis. Grâce à sa venue - certes, ma vie n'a pas été drôle tous les jours - j'ai pris conscience de qui j'étais, de ce que je voulais être, du monde dans lequel je souhaite vivre et j'ai entamé deschangements fantastiques.
Vous vous dîtes peut être "ouais, c'est ça, elle a 2 plaques sur le bras, elle sait pas ce que c'est". Je vous arrête de suite ! 14 ans de psoriasis, en continue, c'est long. D'ailleurs, à l'heure ou j'écris, j'en ai encore. Ça a commencé par le cuir chevelu - pas très glam, adieu les coiffures originales et bonjour les pellicules - puis les bras, en goutte voire en très grosses gouttes, des poignets jusqu'aux épaules. Mais que seraient les bras sans les jambes ? Donc oui, les jambes aussi, en goutte, des chevilles aux cuisses. Le top, ça a été simultanément sur les bras, les jambes, le cuir chevelu, le haut du dos, le bas du dos, les paupières, le front, sous 3 ongles, dans les oreilles, sur le ventre, entre les seins. Tout ça en goutte. J'étais vernie !
Petite
J'adoooore ma maman, mais, un jour à Noël, on regardait Dinotopia (oui, c'était il y a fort longtemps), et elle m'a appelé "l'écailleuse" en référence aux dinosaures du film et à mes croutes de psoriasis. Merci Maman ! Ça m'a fait rire, mais je m'en souviens toujours tant d'années après. Je vous rassure, elle ne l'a fait qu'une fois.
Durant 13 ans, j'ai essayé des traitements divers et variés pour la peau et le cuir chevelu, et j'ai même été voir un spécialiste des maladies de peau à l'hopital. La cortisone a cet effet merveilleux (sur moi) de faire partir le pso - cool ! - mais il revient dès que le traitement s'arrête. La crème graisseuse dans les cheveux pendant toute une nuit, devoir se laver les cheveux 2 fois le lendemain matin et encore avoir les cheveux gras, j'ai donné. C'est d'ailleurs pour cette raison que j'ai fait couper mes cheveux assez court à l'époque. Et puis, la cortisone, c'est pas super super pour la santé. J'ai aussi été voir un magnétiseur, qui n'a eu aucun impact. On m'avait proposé de faire une cure thermale, mais bonjour les frais d'hébergement, donc projet avorté.
Durant ces années, j'ai eu des phases sans traitement, avec une perte d'espoir totale et aussi un sentiment de résignation et des phases avec traitement, avec beaucoup de contraintes, peu de réultats, qui ont menées aux phases sans traitement ! Un vrai cercle vicieux.
Evidemment, avoir du pso n'est pas facile surtout lorsque l'on est une jeune femme. Je me coiffais en fonction du pso, je m'habillais en fonction du pso, je déprimais en fontion du pso. Quand j'ai eu du psoriasis sur le front, je me suis fait faire une frange. Je me souviens avoir eu un jour l'impression de marcher avec une tranche de poivron rouge sous ma frange tellement j'avais l'impression que cela se voyait. Et ça me minait. Dès que j'étais chez des amis, je filais à la salle debain vérifier que ma coiffure n'avait pas bougé et éventuellement retirer quelques pellicules. Adieu les petites robes d'été et bonjour les jeans en plein été. Et des amis qui me disaient "mais tu n'as pas chaud en jean" et moi qui répondais "noooon !". Adieu les petits pulls noirs qui feront ressortir vos pellicules sur vos épaules. Il est vrai, que lorsque l'on a du psoriasis, et que l'on veut espérer avoir une vie sociale correcte, il faut développer de nombreuses stratégies et faire preuve de beaucoup d'imagination et parfois un peu mentir ("non,non, aller à la piscine par un si beau temps, ça me dit rien du tout").
Petite vidéo assez marrante des stratagèmes mis en place lorsque l'on a du psoriasis
Un jour, j'en ai eu marre ; direction pour la énième fois la dermato pour essayer de trouver une autre solution. Gentiment, elle me propose de faire des UV.DES UV !!! Dans ma tête se pressaient déjà les mots "cancer", "mort", "plus aucun capital soleil". Elle essaye tant bien que mal de me rassurer et je sors du rendez-vous avec une très belleordonnance pour des UV. Mouais. C'etait un peu avant Noël 2013. Cette donnée est importante car je commençais à manger des chocolats de Noël. Pendant le rendez-vous, je lui avais demandé si l'alimentation avait un impact sur le psoriasis et elle m'avait répondu ... Roulement de tambours ... NON.
Non, l'alimentation n'a pas d'impact sur le psoriasis. Bon. J'étais à un tournant. J'avais la trouille de faire ces séances UV et j'avais trouvé sur Internet des blogs sur l'alimentation et notamment sur l'approche de Jean Seignalet. Mais quand j'ai vu la quantité d'aliments à supprimer, bein, ça m'a découragé de suivre le régime à la lettre.
En sortant de ce rendez-vous dermato, j'ai pris la meilleure décision de ma vie : commencer à réfléchir à mon alimentation.
ERE I
A l'époque, je faisais environ 60/61 kg pour 1m65. Jusqu'à ce moment de ma vie, je me suis targuée de pouvoir manger absolument tout ce que je voulais, sans prendre de poids (même si j'avais de bonnes joues de hamster !). Chocolat, saucisson, boissons gazeuses en tout genre, bonbons, biscuits, gateaux, repas tout prêts surgelés, glace, fromage et j'en oublie sûrement ! De plus, j'avais une alimentation tout à fait "normale" par ailleurs c'est à dire : riz, pâtes, patates, farine de blé pour pizza et gateau (et tout le reste).
Début Décembre 2013, j'avais déjà commencé à manger des chocolats de Noël fourrés, pralinés, de toutes formes, provenant de centres commerciaux. Du jour au lendemain, j'ai dit stop. Fini les chocolats de Noël. Je vivais chez mes parents mais ils ont très bien compris et n'ont pas essayé de me faire changer d'avis. Ça en faisait plus pour eux. En même pas 1 semaine, quelques tâches sur mon bras ont commencé à disparaitre. Tient, tient. Des résultat, et sans crèmes à la cortisone. Je n'en revenais pas !
Et, au fait, est ce que je vous ai parlé des démangeaisons ? Ces fameuses démangeaisons qui font que l'on s'arrache des squames, que l'on saigne. Et qu'ensuite on continue à se réarracher des squames ?! Avant, je pouvais passer toute une soirée devant un film à me gratter ! Bref. Les démangeaisons commençaient à diminuer. Et je vous assure que lorsque l'on commence à avoir des résultats positifs de façon naturelle, la motivation est énorme et on ne flanche pas. Les chocolats gras et dégueu, c'est réglé !
Ensuite, j'ai commencé à lire plus attentivement les étiquettes. Je faisais déjà la chasse à l'huile de palme pour des raisons écologiques. Et là, j'ai commencé à me poser des questions :
- Pourquoi il peut y avoir du rhum dans certains saucissons ?
- C'est quoi le dextrose monohydrate ? Et pourquoi il y en a dans ma paëlla surgelée ?
- Pourquoi on met du sucre dans une boite de haricots verts ?
- C'est quoi le E-240 ?
Etc, etc ...
Petit à petit, mon univers alimentaire a pris un tout nouveau relief.Et j'ai commencé à m'attaquer à tout ce que je mangeais quotidiennement et qui comportait des compositions étranges. Le saucisson a été mon second ennemi. Est-ce-que je vous ai dit que j'adooooore le saucisson ! Mais ce n'était pas de la qualité et j'en mangeais régulièrement. Out le saucisson. Ça a été dur, mais les résultats ont continué. J'avoue, il m'arrive maintenant d'en remanger mais je veille à ce que ce soit de la qualité.
Finis les boissons gazeuses douteuses, avec des composants inconnus. Avant, j'adorais les petits gateaux de type Fingers, Petit Sacripan, Cookies et autres. Les petits biscuits que j'avais l'habitude de manger et que j'affectionnais tant ont disparus de ma vie. Je dois préciser que c'étaient des gateaux achetés en centres commerciaux.
Ah oui, et j'oubliais le fromage. J'ai aussi supprimé le lait de vache, excepté le fromage rappé (qui reste très rare) et le beurre à base de lait cru (qui est plus qu'exceptionnel). Plus aucun plat surgelé n'a trouvé grâce à mes yeux.
J'ai eu une véritable prise de conscience : l'alimentation a un impact sur le pso. A partir de ce moment là, j'ai eu comme crédo de reposer tout aliment dont je ne comprenais pas l'étiquette d'ingrédients. Et je peux vous assurer que ça limite énormément les choses ! Faites le tour de n'importe quel centre commercial ; il y a au moins 70 % des aliments que vous ne pourrez pas consommer.
Bon, c'était bien joli de faire toutes ces modifications alimentaires, mais cela signifiait également trouver des solutions. Je ne suis pas du genre à me laisser mourir de faim et j'aime manger ! A ce moment, je vivais chez mes parents. Nous avons tout simplement cessé d'acheter tous ces aliments et avons remplacé le fromage au lait de vache par du fromage au lait de brebis/chèvre. J'ai fait des tentatives avec des yaourts au soja mais je n'aime pas trop ça. Des yaourts au lait de chèvre sont arrivés dans le frigo. Nous avons mangé beaucoup plus de légumes et de fruits.
ERE II
Environ 6 mois après le début de ces changements, je me suis installée avec mon compagnon. J'ai la chance de vivre dans une très belle région du Sud de la France, ce qui permet d'avoir accès à beaucoup de choses. J'ai poursuivi mon questionnement alimentaire et peu à peu, d'autres questions écologiques sont venues se greffer puis des questions de vie pratique.
Durant ces 1 an 1/2, j'ai fait des essais avec des réussites et erreurs alimentaires. Pour des raisons écologiques, manger de la viande et du poisson me questionnaient. J'ai pendant un certain temps limité ma consommation de viande/poisson, puis j'ai aussi limité les oeufs. Quand je dis limiter, c'est à dire arrêter de consommer. Ce n'était pas une brillante idée car je me suis retrouvée avec des carrences et je n'ai pas su gérer ce changement. Je ne dis pas qu'être végétarien ou végétalien entrainera des carrences de façon systématique. Je dis juste que je m'y suis prise comme un pied et que je suis tombée dans cet eccueil. Je réintroduis maintenant viande, poisson et oeufs. Si on est omnivore, le secret de la réussite est de manger de tout modérément (comme dit mon père) et de diversifier sa nourriture. Quant au tofu, ça ne m'inspire pas ; j'ai tenté mais ça me laisse plutôt indifférente. De plus, j'ai quand même vécu 25 ans sans manger du tofu, alors je pense que je pourrai m'en passer encore.
Pendant un certain temps, étant donné que j'avais limité la consommation de protéines (bien qu'ayant remplacé par des protéines végétales), je me suis mise à cuisiner des gateaux - à gogo. Beaucoup trop ! Ben oui, j'avais faim ! C'est sûr que j'ai trouvé plein de recettes, mais j'ai aussi trouvé les caries.En plus, j'ai eu un retour assez important du psoriasis sur les jambes et dans le cuir chevelu.
Actuellement, je remets en cause le gluten et je tente de cuisiner sans, ce qui n'est pastoujours une réussite.
Pendant un long moment, j'ai passé beaucoup de temps à chercher des recettes en tout genre sur Internet, ce qui m'a pris un temps pas croyable. J'avoue que c'était assez frustrant de trouver des recettes, et de ne pas avoir tous les ingrédients nécessaires (quoi, tu n'as pas d'agar agar dans ton garde manger ?! Bein non !). J'ai essayé pleins de recettes assez improbables, qui demandaient des ingrédients de fou et qui me posaient également question car il est compliqué de supprimer certains aliments, de se tourner vers de nouveaux aliments inutilisé jusqu'alors, comme le sirop d'agave, les noix de cajou sans sel (etc...), tout en souhaitant favoriser les produits locaux et en limitant l'impact de l'acheminement des produits sur la planète. Et en ne vidant pas constamment son porte monnaie ! Mouais, ça devenait plutôt un casse tête. Bon, j'ai testé et au final, mis à part une super recette de tarte au citron à base de pate crue, rien d'autre n'a trouvé grâce à mes yeux et surtout à mes papilles. Les goûts et les couleurs ...
ERE III
Aujourd'hui, je suis pour un retour aux valeurs, à la cuisine traditionnelle, et aux produits locaux (exceptés ceux qui me font avoir des poussées de pso). Je ne dis pas que je ne mange pas de banane, de chocolat ou d'avocat de temps en temps mais la simplicité en cuisine est tres importante pour moi. J'ai réintroduis les protéines animales et les oeufs. Je fais beaucoup moins de gateaux et de biscuits qu'avant. Je bois des tisanes et j'essaye de faire des repas équilibrés et diversifiés : légumes crus, légumes cuits (de préférence à la vapeur mais ce n'est pas systématique), des céréales et des protéines.
Actuellement, mon combat tourne autour du gluten, car j'ai encore du psoriasis sur les jambes, un tout petit peu sur les bras, et le ventre et sur le cuir chevelu, et je le soupçonne fortement d'en être la cause. Mais pas que ! Affaire à suivre ... Je m'interroge aussi beaucoup par rapport au lait de chèvre et brebis. Je ne suis pas certaine que cela me soit si bénéfique que cela.
Quoi qu'il en soit, je veille désormais, lorsqu'un aliment est supprimé ou limité à ne pas me carrencer et à chercher dans d'autres aliments les mêmes vitamines, oligaux éléments (etc.).
Etant donné que j'ai encore du psoriasis, je me sers de mes tâches pour voir l'effet des aliments ingérés : si la tâche rougi, c'est mauvais signe ... Et comme en général, cela se produit très rapidement après avoir ingéré l'aliment, ça laisse peu de place au doute. Cette observation est plus compliquée lorsqu'il y a plusieurs aliments dans un même plat, voire même impossible.
En bref
Mon changement n'a pas été radical, du jour au lendemain, sinon je n'aurais pas tenu, mais s'est étalé sur 2 ans 1/2, et se poursuit toujours actuellement. D'ailleurs, je suis constamment à la recherche d'amélioration. Je vais à ma vitesse, et je pense que c'est important de respecter son propre rythme, notamment dans notre société qui a tendance à prôner le tout, tout de suite.
Marina
